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肺结核巩固复合体–个人视角

发布了 个人视角 on 25th Nov 2020

作者:Philippa Ward.
来源和同行评审:
在内部提交并审核
日期首次提交: 30/6/2019
验收日期: 23/9/2020
在线发布: 25/11/20

引用: Ward, P. Adv Clin Neurosci Rehabil 2020; Tuberous Sclerosis –个人视角. //acnr.wpengine.com/2020/11/tuberous-sclerosis/ 

在创造性的公共场合发表 执照


 

结核硬化症协会为所有与卫生和社会护理专业人员提供的所有TSC相关的查询,运营支持线。通过电话联系TSA支持线(0808 801 0700)或电子邮件([email protected].


 

It’近九年,因为我第一次听到枯枝肺炎复合体的话。我记得那些明确的日期 - 星期五24TH. 2012年2月 - 但最多的其他回忆是多云,含糊不清,可以说。你看,我身体上和情感排出。我有一个五个月的婴儿,过去十天花了奇怪的是,使奇怪的生涩运动和不断哭泣。我也有一个精力充沛的两岁。你可以想象我的生活是什么样的。所以,我对听到这些话的第一次反应是“tubular what?”我认为迈克古怪经典,管状钟声。这与我的已经全面的大脑一样多。 

我是每个父母的疲惫,每个父母都有一个小宝宝和幼儿在某些时候经历。但是,我也从我从两个不同的GPS收到的双重拒绝的双重鞭子疲惫不堪,他们驳回了我对我的宝宝,托马斯的关注“colic” and “teething”。其中一个甚至说“you can’t think he’s having seizures”。哦,讽刺的人今天似乎是多么讽刺。

你看,情人节’那天,当我注意到他抱着他的武器,我一直在托马斯准备好睡觉的床。他五个月大,所以我以为他应该从惊人的反射中养出,但这是我唯一能想到这一切的事情。 但是,它并没有真正有任何意义和事物刚刚没有’似乎是对的。在接下来的几天内,事情变得更糟。托马斯正在做这个奇怪的运动,我可以只描述为惊吓反射的夸张版,越来越多。他也比平常更哭泣。 我猜,回头看,我非常肯定,深,他有一些非常错误的问题。我从我的旧儿子那里知道我的经历,婴儿哭泣。但这是不同的;这种哭泣在另一个层面上。 我花了三个晚上驾驶乡村,我们在汽车后部与托马斯一起生活,只是为了让我们走出房子,以便我的丈夫和我们的其他儿子可以休息一下。 

在我的两个失败的GP访问之后(虽然,给予第二个她的会费,至少她至少要写信给儿科医生的建议),我决定把事情变成自己的手。我的妈妈们轻轻地建议,如果我真的很担心,我应该考虑到当地医院。所以,在那个星期五早上,我丈夫去上班了,我存入了我们的两岁幼儿园,用一些紧急用品包装了一个袋子,并前往A.&e部门。到这个时候,我武装了托马斯的视频证据’S不寻常的剧集(谢天谢地为智能手机!),但即使分类护士也被忽视了镜头“绝对没有癫痫发作”。幸运的是,我们最终被一名儿科医生看到了一张看看视频并立即知道他手里有一个经典的婴儿痉挛的案例。他本身罕见的是,他解释说,它可能是由甚至罕有的遗传病症造成的,称为结核硬化症复合物。  

我们在那个小型当地医院度过了两晚,然后在附近的一个城市的一个小儿科医院搬到一个MRI扫描的儿科神经科病房,这将确定托马斯是否实际上具有肺结乳复合体。我仍然没有 ’真的很好地处理了发生的事情,虽然我终于觉得好像我被认真对待。我现在希望它刚刚是一个梭罗的案例…

MRI的那一天来了,经历如此可怕。谈到镇静,但托马斯预先立即癫痫发作并睡在整个20分钟的扫描,而不会移动肌肉。另一方面,我觉得每一个铿cl声和扫描仪的爆炸似乎仍然存在。第二天,我们收到了毁灭性的诊断,这是为了永远改变我们的生活。顾问敏感,并持续了诊断,直到我们’D有机会睡个好觉。但是,这是一个没有人想要接收的诊断。幸运的是,我和我一起丈夫,但是处理这样的东西是不可能的。我还是不’如果我会和它来到这个条款,我会知道这一天。

我知道医疗保健社区并不容易提供这样的诊断。然而,在它的接收端上是破碎的。它将整个家族推进到毛髓的混乱中。我们面临着无数的扫描和测试,定期监测症状和药物,我们有很多问题,没有人能回答;所有关于未来会带来什么的不确定的背景。我们对我们并不容易,有些日子仍然认为“为什么托马斯,为什么我们”?但是,随着时间的推移,我们逐渐学会了与我们的新生活和像托马斯这样的孩子的现实来实现。

我们被称为传单,当时似乎是一个荒谬的安慰奖,以获得这种令人震惊的消息。然而,随着时间的推移,这片传单成为我们的生命线。这是一条由惊人的肺结核硬化协会产生的传单,他们提供各种支持和信息,这是一旦您离开医院环境的安全,并回到您自己的家庭,旨在将您的生活恢复在一起你的新版本是什么“normal life” looks like.

托马斯现在九岁,仍然经常经历癫痫发作,因为他的癫痫症,块茎位于他的大脑中,虽然他花了几年的临床试验,但癫痫药物一直是惊人的,而不是对他而言,但对于整个家庭。快乐地,该药物现已在NHS上提供。托马斯的发展是深刻的推迟:他是非言语,努力以传统方式沟通,不能做我们大多数人认为理所当然的许多日常任务。但是,他是你能见到的最幸福的小男孩!他是厚脸皮,有趣和伟大的公司。他迈出了一切,并开发了自己的少数方式让我们知道他想要的东西和需求。当我们早上拿起他时,他会跳过跳过,寻找他的平板电脑,以便他可以在YouTube上观看他心爱的赤脚书籍。当我们试图在晚间浴室后打扮时,他经常逃跑,并且通常在他哥哥的房间里发现等待痒痒或拥抱。他知道在饥饿的时候,当他饿的时候会给我们带来一个需要展开的食物包,让我们知道这是一个小吃的时候 - 他最近升级为烤面包机带来了我们,因为他知道它是他最喜欢的地方来自,吐司的食物!

在某种程度上,我们幸运的是,实际接受了诊断,并且它最终成为肺结乳复合体。我现在知道没有诊断的孩子的无数家庭,或者有一些如此罕见的人,没有支持小组或志同道合的人。患有结核硬化的复合体,有支持,我永不感恩。我已经形成了与慈善机构的强烈联系,也是我们在同一条船上的其他家庭。我永远感激他们的支持。我也非常感谢那些受枯枝核心病复合体影响的50个原始家庭,于1977年聚集在一起,分享他们的经验,并最终建立以来​​成为肺结核硬化协会的事件。

这不是我们任何人预期我们的生活所采取的路线,但托马斯对他穿越的道路的人带来绝对的喜悦。他这么教过我们,丰富了我们的生活,超越了预期,并给了我们一个不同的镜头来观看世界。我们不知道未来会带来什么,但让我们面对它,谁做了?我们所知道的是,我们准备好了,因为我们可以面对我们的道路上抛出的挑战以及可能是我们途中的道路上的颠簸。

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